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AKTION RÜCKENWIND UNTERWEGS – HILFREICHE INFORMATIONEN FÜR PATIENTEN & ANGEHÖRIGE

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Im Rahmen von regionalen Informationsveranstaltungen werden Experten Sie umfassend und detailliert über Lungenkrebs informieren und stehen Ihnen für Fragen zur Erkrankung und Gesundheit zur Verfügung. Neben den verschiedenen medizinischen Aspekten der Erkrankung geht es auch um psychologische Themen und den alltäglichen Umgang miteinander. In Gesprächsinseln können sich die Teilnehmer intensiv mit den Experten zu Themen wie „Rückenwind durch Selbsthilfe“ und „Leben mit Lungenkrebs“ austauschen. Nicht zuletzt stellt aber auch der persönliche Austausch zwischen Patienten und Angehörigen einen wichtigen Aspekt der Veranstaltungsreihe dar.

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ÜBER UNS

Die Diagnose Lungenkrebs ist für Patienten und Angehörige gleichermaßen ein Schock und das bisherige Leben gerät aus den Fugen. Selbstverständlichkeiten sind plötzlich nicht mehr möglich – sie werden abgelöst von vielen Fragen: Warum ausgerechnet ich? Wie geht es jetzt weiter? Was passiert mit mir und meiner Familie? Wie schlimm steht es um mich? Wie kann ich meinen Partner/meinen Vater/meine Mutter in dieser schweren Zeit unterstützen?

Neben diesen Fragen stehen viele wichtige Entscheidungen und Gespräche mit Ärzten an. Welche Therapiemöglichkeiten gibt es und welche Therapie passt auf den speziellen Fall? Was bedeuten die ganzen Fachbegriffe? Was kann ich selbst gegen den Krebs tun?

Die "Aktion Rückenwind" bietet ausführliche Informationen zu der Erkrankung, Therapiemöglichkeiten und vielem mehr. Sie kann und soll aber nicht das Gespräch mit Ihrem Arzt ersetzen. In der angeschlossenen Veranstaltungsreihe haben Betroffene und Angehörige die Möglichkeit, unsere Experten direkt zu befragen.

Die "Aktion Rückenwind" ist eine Initiative der Lilly Deutschland GmbH.

TERMINE

Die Informationsveranstaltungen der Initiative "Aktion Rückenwind - Hilfe bei Lungenkrebs" richten sich an Betroffene und ihre Angehörigen. Der Eintritt ist frei, eine vorherige Anmeldung ist nicht erforderlich.

06. Juni 2018
Beginn: 17:00 Uhr
Haus Eckstein der ev. Luth. Kirchengemeinde
Burgstr. 1-3
90403 Nürnberg

19. September 2018
Beginn: 18 Uhr
Klinik
Wöhrendamm 80
22927 Großhansdorf

Mehr Informationen zu den folgenden Terminen erhalten Sie demnächst auf unserer Webseite.

PATIENTENGESCHICHTEN

Hier erzählen Patienten und ihre Angehörigen von ihren Erlebnissen und Erfahrungen mit Lungenkrebs. Wir wollen Ihnen zeigen, dass Sie nicht allein sind, dass es andere Menschen gibt, denen es ähnlich geht, dass Sie mit dem Schock „Diagnose Lungenkrebs“ nicht allein sind. Wir hoffen, die folgenden Beispiele geben Ihnen Mut und helfen Ihnen, mit Lungenkrebs besser umzugehen.

Bitte beachten Sie, dass es sich dabei um persönliche Berichte handelt, Untersuchungen und Behandlungsmethoden variieren je nach Patient und Erkrankungsstadium. Doch die emotionalen Belastungen, die mit einer solch schweren Erkrankung einhergehen, ähneln sich häufig.

Öffentlich über eine solch schwere Krankheit und die damit verbundenen Ängste und Hoffnungen zu erzählen, ist nicht leicht und erfordert viel Mut. Wir möchten daher allen Autoren sehr herzlich dafür danken, dass sie uns ihre Geschichte erzählt haben.

Sind Sie selbst betroffen und suchen den direkten Austausch mit Lungenkrebs-Patienten oder Angehörigen? Hier finden Sie Kontaktadressen zu Lungenkrebs-Selbsthilfegruppen in hrer Nähe.

FRAU HANS: „REDEN HILFT.“

Die Diagnose Lungenkrebs bekam ich mit 39 Jahren - das war ein Schlag für mich! Ich dachte direkt, dass ich nun sterben muss und jetzt alles vorbei wäre. In dieser Zeit habe ich viel geweint, war nervös und hatte unglaubliche Angst. Mein Mann hat mich von Anfang an beruhigt, hat mir zugesprochen und mir Mut gemacht. Ohne ihn hätte ich diese Zeit nicht durchgestanden. Ich war zunächst fast 3 Monate am Stück in der Klinik, musste eine ganze Reihe von Untersuchungen machen lassen und viele Gespräche mit den Ärzten führen. Er hat mich zu allen Arztterminen begleitet und mich bei den Therapieentscheidungen immer unterstützt. Das war eine große Hilfe.

Meinen Mann kostete diese Zeit sehr viel Kraft. Er musste meine Erkrankung natürlich auch verarbeiten und hat viel mit seinem Bruder und seinem besten Freund gesprochen. Bei ihnen konnte er seine eigenen Ängste loswerden, wohingegen er selber die Ängste von mir und den Kindern abfangen musste. Den Kindern sagten wir am Anfang nicht die Wahrheit. Ich wollte nicht, dass sie sich Sorgen machen. Erst als ich in die Klinik eingewiesen wurde, haben mein Mann und ich sie informiert. Mein Sohn zog sich komplett zurück, meine Tochter weinte. Beide bauten in der Schule ab und ihre Noten wurden zunehmend schlechter. Als mein Sohn sich immer mehr zurückzog und stiller wurde, habe ich mich lange mit ihm unterhalten. „Ich habe Angst, dass Du stirbst, Mama“, sagte er zu mir. Ich gestand ihm dann, dass auch ich die ganze Zeit Angst davor habe, woraufhin wir uns umarmten und zusammen weinten. Ab diesen Moment konnten wir in der ganzen Familie offen darüber sprechen und die Kinder meine Erkrankung besser verarbeiten und akzeptieren.

Seelisch und moralisch aufbauend war für mich auch der Austausch mit einer Psychologin und mit anderen Patienten. Deren Geschichten zeigten mir, dass man mit Lungenkrebs leben kann. Diese offenen Gespräche haben mir sehr geholfen und mich motiviert, mich in der Selbsthilfe zu engagieren. Ich mache in zwei Krankenhäusern Patientenbesuche, um möglichst viele Menschen anzusprechen und zu informieren. Wichtig ist mir vor allem, dass die Betroffenen lernen, über ihre Erkrankung zu sprechen. Reden hilft, die Angst zu nehmen und neue Kraft und Mut zu schöpfen. Aus diesem Grund habe ich im März 2009 eine Selbsthilfegruppe mitgegründet und leite diese seitdem. Bei unseren Treffen erzählt jeder, wie es ihm geht und wir unterhalten uns viel über Neuigkeiten in der Behandlung, aber auch über Privates. Neben meinem Engagement in der Selbsthilfegruppe bin ich außerdem in einem Patientenbeirat, gehe zu Tagungen und Informationsveranstaltungen. Auch Letztere halte ich für sehr wichtig, damit sich Betroffene umfassend informieren und austauschen können.

Heute geht es mir gut. Meine Erkrankung ist nun schon 6 Jahre her und ich hoffe, dass ich mit meiner Geschichte anderen Betroffenen Mut machen kann. Und niemals vergessen: Reden hilft!

HERR EHMANN: „DER BETROFFENE GIBT DIE RICHTUNG VOR!“

Ich arbeite in einer Lungenfachklinik. Mein jüngster Bruder ist dort im Alter von 40 Jahren mit der Diagnose Lungenkrebs eingewiesen worden. Fast drei Jahre konnte er mit der Krankheit leben, dann ist er leider gestorben. Für mich war es eine traumatische Geschichte – ich bin an meine Grenzen gestoßen!

Mein Bruder wollte nicht über seine Erkrankung sprechen. Nur ab und zu hat er mit seiner Frau und mit mir darüber geredet. Durch meinen Beruf war ich der wichtigste Ansprechpartner für ihn. Ich habe in dieser Zeit gelernt, dass es das Beste ist, den Betroffenen die Richtung und den Takt angeben zu lassen: Er sollte entscheiden, was er besprechen möchte und was nicht; wann er was tun möchte und wann nicht. Viele Angehörige meinen es gut, indem sie Empfehlungen aussprechen. Allerdings lösen diese Empfehlungen bei dem Betroffenen häufig nur Stress aus. Denn diese wissen selber genau, was sie brauchen und was nicht. Das gilt vor allem für das Essen und Trinken. Auch wenn es dem Angehörigen schwerfällt: Der Betroffene isst was er kann und will – das muss ein Angehöriger akzeptieren. Natürlich habe ich meinem Bruder auch geraten, sich zu informieren. Dieser Empfehlung ist er nachgegangen.

Ich selber habe mehrere Patienteninformationsveranstaltungen besucht. Zudem war es für mich wichtig, dass ich mich beraten lasse, um die Erkrankung meines Bruders zu verarbeiten. Zum einen habe ich mit meiner Frau gesprochen. Sie arbeitet in der Palliativmedizin und konnte mir in vielen Situationen helfen. Zum anderen habe ich mir professionelle Beratung geholt, mit Personen aus der Klinikseelsorge und der Psychologie geredet. Das hat mir sehr geholfen, mit der Erkrankung meines Bruders besser umzugehen. Heute engagiere ich mich in einer Selbsthilfegruppe und in der Raucherprävention, wo ich bei der Kampagne „ohnekippe“, die sich an Jugendliche richtet, als pädagogischer Leiter mitarbeite.

HERR SCHMITT: „HEUTE HABE ICH EINEN INTENSIVEREN BLICK AUF DIE SCHÖNHEIT DES LEBENS.“

Vor viereinhalb Jahren hatte ich eine Erkältung, eigentlich nichts Ungewöhnliches. Merkwürdig war allerdings, dass ich plötzlich Blut hustete. Als ich daraufhin im Internet googelte, landete ich zu meiner Überraschung in einem Lungenkrebsforum. Das sensibilisierte mich, sodass ich zum Arzt ging, mit dem Ergebnis: Diagnose Lungenkrebs! Das war ein absoluter Schock für mich und für meine Frau. Wir waren beide sprachlos. Ich konnte in den ersten Wochen gar nicht über die Erkrankung sprechen und zog mich zurück. Auch mit meiner Frau konnte ich zunächst nicht reden, weil ich merkte, wie sehr sie die Situation ängstigte. Mit der Zeit ging es dann und meine Frau wurde meine wichtigste Stütze. Sie war es, die meine Eltern und unsere Freunde über meine Erkrankung informierte.

Bei meinen Freunden habe ich deutlich gespürt, dass viele unsicher waren, wie sie mit mir umgehen sollen. Und ich konnte ihnen auch nicht sagen, wie sie sich verhalten sollten, da ich es selber nicht wusste. Besonders deutlich wurde diese Ungewissheit bei meinen Kollegen. Als ich nach der Reha wieder ins Büro kam, hatte ich das Gefühl, dass meine Kollegen hinter ihren Monitoren regelrecht in Deckung gingen. Erst als ich selber auf sie zuging, waren sie unheimlich erleichtert: Es platzte geradezu aus ihnen heraus, wie sehr sie sich freuten, mich wiederzusehen.

Dass ich überhaupt irgendwann offen mit meiner Lungenkrebserkrankung umgehen konnte, lag daran, dass ich mich ausführlich im Internet und auf Veranstaltungen informiert habe: Ich wollte einfach wissen, woran ich bin – auch wenn es nicht grade sehr erfreulich ist. Mein offener Umgang mit der Erkrankung ist außerdem der Verdienst meiner Frau und meiner zum Zeitpunkt der Diagnose sechsjährigen Tochter. Sie waren immer für mich da, haben mich am meisten unterstützt und mir Kraft gegeben. Gleichzeitig war der Umgang mit den beiden für mich am schlimmsten, da ich wusste, wie schwer die Situation für sie ist. Hilfreich waren darüber hinaus Gespräche mit anderen Betroffenen. Es ist leichter, ein offenes Gespräch unter „Gleichgesinnten“ zu führen, denn man schockiert den Gesprächspartner nicht. Deshalb habe ich mich auch einer Selbsthilfegruppe angeschlossen.

In sechs Monaten sind nun die berühmten fünf Jahre vorbei. Ich hoffe, dass der Arzt mir dann sagt, dass alles in Ordnung ist. Das ist eine schöne Aussicht und ich hoffe, dass meine Geschichte anderen Menschen mit Lungenkrebs Mut macht. Die Erkrankung hat mir einen intensiveren Blick für die Schönheit des Lebens gegeben. Heute weiß ich, welchen Wert das Leben hat und kann mich auch über kleine Dinge freuen.

LEXIKON

    ADRESSEN

    Selbsthilfegruppen

    Selbsthilfe Lungenkrebs n.e.V.
    Telefon: 030 - 666 200 69
    www.selbsthilfe-lungenkrebs.de

    Allgemeine Kontaktstellen

    Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
    Kuno-Fischer-Straße 8
    14057 Berlin
    Telefon 030 - 32 29 32 90
    E-Mail
    www.krebsgesellschaft.de/

    Deutsche Krebshilfe e. V.
    Buschstraße 32
    53113 Bonn
    Telefon 0228 - 72 99 00
    E-Mail
    www.krebshilfe.de

    Krebsinformationsdienst (KID)
    Deutsches Krebsforschungszentrum
    Heidelberg
    Im Neuenheimer Feld 280
    69120 Heidelberg
    Beratungstelefon 0800 - 42 03 040
    (täglich von 8-20 Uhr, kostenlos aus dem deutschen Festnetz)
    E-Mail
    www.krebsinformationsdienst.de/

    INKA – Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige
    Reuchlinstraße 10-11 10553 Berlin
    Patiententelefon 030 88 92 18 58
    (mittwochs von 11-13 und 14-16 Uhr)
    E-Mail
    www.inkanet.de/

    Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)
    Littenstraße 10
    10179 Berlin
    Beratungstelefon 0800 0 11 77 22 (Mo-Fr von 10-18 Uhr)
    www.patientenberatung.de

    Verein Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e. V.
    Münchener Straße 45
    60329 Frankfurt
    Telefon 0180 44 35 530
    E-Mail
    www.hilfe-fuer-kinder-krebskranker-eltern.de/

    BZgA-Telefonberatung zur Rauchentwöhnung
    Montag bis Donnerstag, 10-22 Uhr
    Freitag bis Sonntag, 10-18 Uhr
    Telefon 01805 31 31 31
    (kostenpflichtig: 0,14 €/Min. aus dem Festnetz, Mobilfunk max. 0,42 €/Min)

    Sport und Ernährung

    Deutscher Olympischer Sportbund
    Otto-Fleck-Schneise 12
    60528 Frankfurt am Main
    Telefon 069 - 67 000
    Fax 069 - 67 49 06
    E-Mail
    www.dosb.de

    Deutsche Gesellschaft für Ernährung e. V.
    Godesberger Allee 18
    53175 Bonn
    Telefon 0228 - 37 76 600
    Fax 0228 - 37 76 800
    www.dge.de

    Fatigue

    Deutsche Fatigue Gesellschaft e. V. (DFaG)
    Maria-Hilf-Straße 15
    50677 Köln
    Telefon 0221 - 93 11 596
    Fax 0221 - 93 11 597
    E-Mail
    www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de

    Soziale Aspekte

    Deutsche Rentenversicherung
    Ruhrstraße 2
    10709 Berlin
    Servicetelefon 0800 - 10 00 48 00
    (kostenlos aus dem deutschen Festnetz)
    E-Mail
    www.deutsche-rentenversicherung.de

    Reha Servicestellen
    Online-Verzeichnis von bundesweiten
    Reha-Servicestellen
    www.reha-servicestellen.de

    Schmerzen

    Deutsche Schmerzliga e. V.
    Adenauerallee 18
    61440 Oberursel
    Schmerztelefon:
    Montag, Mittwoch, Freitag von 9-11 Uhr: 06171 28 60 53
    Montag von 18-20 Uhr: 06201 60 49 415
    E-Mail
    www.schmerzliga.de

    FORUM SCHMERZ im Deutschen Grünen Kreuz e. V.
    Nikolaistraße 3
    35037 Marburg
    E-Mail
    www.forum-schmerz.de

    Hospiz

    Deutscher Hospiz- und PalliativVErband e.V.
    Aachener Straße 5
    10713 Berlin
    Telefon 030 - 82 00 758 0
    Fax 030 - 82 00 758 13
    E-Mail
    www.dhpv.de

    Palliativmedizin

    Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V.
    Aachener Straße 5
    10713 Berlin
    Telefon 030 30 10 100 0
    E-Mail
    www.dgpalliativmedizin.de

    FAQS

    WIE ENTSTEHT LUNGENKREBS?

    Lungenkrebs ist eine bösartige Zellwucherung in der Lunge. Im Gegensatz zu gutartigen Geschwülsten zerstören sie das gesunde Zellgewebe. Obwohl sie in allen Lungenabschnitten entstehen können, bilden sie sich jedoch besonders häufig in den oberen Bereichen des Lungenflügels.

    Die häufigste Ursache für Lungenkrebs ist Rauchen. Zigarettenrauch und die darin enthaltenen Schadstoffe schädigen die Schleimhaut der Bronchien langfristig und begünstigen so die Entstehung von Krebszellen. Bei Männern sind bis zu 90 Prozent und bei Frauen bis zu 60 Prozent der Lungenkarzinome auf das aktive Rauchen zurückzuführen.

    Weitere Informationen finden Sie hier.

    ICH HABE JETZT LUNGENKREBS – ALSO MUSS ICH NICHT MEHR MIT DEM RAUCHEN AUFHÖREN, ODER?

    Mit dem Rauchen aufzuhören lohnt sich immer! Durch den Lungenkrebs und die Therapie ist die Lunge schon angegriffen. Atemnot ist ein häufiges Symptom von Lungenkrebs. Sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt über die Möglichkeiten des Rauchstopps. Weitere Informationen finden Sie auf einer speziellen Seite der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: www.rauchfrei-info.de

    ICH BIN MIR IN DER THERAPIEPLANUNG UNSICHER. HABE ICH DAS RECHT AUF EINE ZWEITE MEINUNG UND WO KANN ICH SIE EINHOLEN?

    Jeder Patient kann sich eine zweite medizinische Meinung einholen. Bei der Suche nach einem Experten oder einer medizinischen Einrichtung für diese Zweitmeinung kann Ihnen auch Ihr behandelnder Arzt weiterhelfen.

    WELCHE NEBENWIRKUNGEN KÖNNEN WÄHREND UND NACH DER THERAPIE AUFTRETEN UND WAS KANN ICH DAGEGEN TUN?

    Ob und welche Nebenwirkungen auftreten, hängt von der Therapie, den eingesetzten Medikamenten und der Therapiedauer ab. Zu Nebenwirkungen bei Chemotherapien lässt sich sagen, dass diese durch den medizinischen Fortschritt abgenommen haben. So gibt es heute auch Chemotherapien, bei denen die Haare nicht mehr ausfallen. Auch die von vielen Patienten gefürchtete Übelkeit lässt sich heute durch Medikamente behandeln.

    Auch andere auftretende Nebenwirkungen könnten medikamentös gut eingeschränkt werden. Sie sollten daher offen über alle Nebenwirkungen mit Ihrem Arzt sprechen. Generell gilt, dass eine Krebstherapie körperlich und seelisch sehr anstrengend ist. Daher ist es wichtig, dass sich die Patienten gesund ernähren, regelmäßig bewegen und sich ausreichend Ruhe und Schlaf gönnen.

    KANN ICH NEBEN DER SOGENANNTEN „KLASSISCHEN SCHULMEDIZIN“ NOCH ETWAS FÜR MICH TUN?

    Viele Lungenkrebspatienten möchten selbst aktiv werden und nichts unversucht lassen, um wieder gesund zu werden. Daher interessieren sich viele für sogenannte alternative Heilmethoden, pflanzliche Medikamente oder homöopathische Ansätze. Zusammengefasst werden diese Ansätze „Komplementärmedizin“ genannt. Sie lassen sich nicht generell beurteilen. Angebote, bei denen eine Krebsheilung versprochen wird, sind grundsätzlich unseriös. Auch sollten Sie von Mitteln oder Verfahren absehen, wenn diese besonders kostspielig sind oder dazu raten, schulmedizinische Behandlung abzulehnen.

    Bei Fragen zur Komplementärmedizin allgemein oder bestimmten Behandlungsmethoden wenden Sie sich an Ihren behandelnden Arzt oder einen Psychoonkologen.

    WO FINDE ICH INFORMATIONEN ZU SOZIALLEISTUNGEN?

    Der Sozialdienst der Klinik bietet Ihnen während eines Klinikaufenthalts die Möglichkeit, Ihre Fragen zu Sozialleistungen in einem Beratungsgespräch zu klären. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus können Sie sich an eine der bundesweiten Krebsberatungsstellen wenden.

    WAS BIETEN DIE PALLIATIVMEDIZIN UND HOSPIZE?

    Die Behandlung unheilbar kranker Patienten wird Palliativmedizin genannt. Ihr Ziel ist es, die Lebensqualität der Patienten und die ihrer Angehörigen zu verbessern. Schwerpunkt palliativmedizinischer Betreuung ist die Behandlung von Schmerzen sowie seelischer Belastungen. Angeboten wird die Pallativmedizin sowohl auf speziellen Stationen von Krankenhäusern als auch bei ambulanten Palliativ- und Hospizdiensten. Im ambulanten Bereich wird die medizinische Versorgung durch den behandelnden Hausarzt übernommen.

    SOLL ICH MEINEN (ENKEL-)KINDERN VON MEINER ERKRANKUNG ERZÄHLEN?

    Kinder sind sehr sensibel für ihr Umfeld und spüren, wenn sich etwas verändert. Nicht zu wissen, was sich verändert hat und ob sie vielleicht „Schuld“ haben, ist sehr belastend für die Kinder. Daher sollten auch kleine Kinder immer ehrlich über die Situation informiert werden. Die Deutsche Krebshilfe hat in ihrer Broschüre „Hilfe für Angehörige“ Tipps gesammelt, wie (Groß-)Eltern dieses schwierige Gespräch meistern können.

    Gerade junge Erwachsene sorgen sich nicht nur um den Betroffenen, sondern haben zudem Angst, selber an einer Krebsform zu erkranken. Hier kann ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt sinnvoll sein, der auch mögliche genetische Faktoren erläutert.

    AKTUELLES

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    VIDEO-TIPPS MIT DR. JOHANNES WIMMER

    Vielleicht kennen Sie ihn bereits aus Funk, Fernsehen oder Internet: Dr. Johannes Wimmer ist Arzt und Experte darin, komplizierte medizinische Zusammenhänge in leichtverständliche Videos zu verpacken.

    Und dass diese neue Form der Information nicht nur interessant ist, sondern auch aktiv zum Wohle der Patienten beitragen kann, untersucht er als Leiter für digitale Patienteninformation am "Competenzzentrum Versorgungsforschung in der Dermatologie" – kurz Cvderm – der Uniklinik Hamburg Eppendorf.

    Für uns hat Dr. Wimmer drei Videos entwickelt, in denen er Ihnen mehr zum Thema Hautausschlag während einer Krebstherapien erklärt - und Ihnen praktische Tipps verrät, was sie selber dagegen tun können.

    Hier geht es zu den Video-Tipps mit Dr. Johannes Wimmer.

    Bitte beachten Sie: Wenn Sie diesen Link verfolgen, verlassen Sie www.hilfe-bei-lungenkrebs.de